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  • Foto do escritorJoana Preto

Dermatite Atópica & ADERMAP - Associação para pessoas com DA

A dermatite atópica, ou eczema atópico, é uma patologia de pele, crónica, que se caracteriza pela sensação de prurido frequente e, visivelmente, pela inflamação da pele com vermelhidão e secura, por vezes acompanhada de dor.

A dermatite atópica (DA), segundo a literatura, é explicada por uma pluralidade de causas, sendo que a genética e o meio envolvente podem ser o trigger para a sua manifestação e exacerbação.


Do ponto de vista genético verifica-se uma alteração na barreira cutânea (BC), principalmente das proteínas que a constituem. A BC é, metaforicamente, o cimento que protege a pele quer das agressões externas, quer da perda de água transepidérmica. E este é o aspeto que caracteriza a dermatite atópica, a perda de água pela disfunção da barreira cutânea, a disbiose (perda da variabilidade microbiológica) e, claro, a alteração do seu sistema de defesa.


Quando a BC da pele se encontra danificada, ou seja, quando existem "falhas no cimento", a pele perde água mais facilmente, pode tornar-se mais sensível e mais propensa a infeções bacterianas, fúngicas ou virais.

A infeção oportunista mais frequente na DA é provocada pela bactéria Staphylococcus aureos. Perante esta infeção a pele apresenta-se mais inflamada, pode ter crostas e maior sensibilidade. É importante reconhecer estas situações para pedir ajuda médica atempada e dirigida, pois pode ser necessário iniciar medicação tópica ou oral, evitando que a infeção se alastre ou outros agentes patogénicos se desenvolvam. Por outro lado devem existir cuidados de contenção entre a pessoa com DA com infeção cutânea e outras pessoas que possam ser veículos de microrganismos. Por exemplo, evitar o contacto com alguém com gripe, febre, lesão a herpes…


Não esquecendo que da pele fazem parte células imunitárias, as células de Langerhans, o sistema de defesa reage às condições ambientais. Alguns aspetos que podem exacerbar as crises de DA são pelos de animais, alguns alimentos, ácaros e até o stresse emocional. Alguns detergentes da roupa também podem provocar desconforto na pele, bem como uso de cosméticos com perfume.

A DA nas crianças pode ter manifestação inicial com vermelhidão e eczema na face. Mais tarde a manifestação da doença pode estender-se aos membros superiores e inferiores, e com frequência localiza-se na face anterior dos cotovelos e face posterior dos joelhos (nas dobras). Algumas crianças podem sentir-se estigmatizadas, uma vez que as lesões são visíveis, o que pode levar a absentismo em algumas atividades e baixa auto-estima.


Na idade adulta algumas pessoas relatam dificuldade em dormir, pelo desconforto, como também dificuldade em concentrarem-se em tarefas. O estigma social associado à DA é real pela aparência da pele.


O tratamento de manutenção para a DA passa por uma eficiente emoliação da pele, prevenindo a xerose (secura), o eczema, o prurido (comichão) e a possibilidade de adquirir infeções oportunistas. Evitar, ou reduzir ao mínimo, a exposição a aspetos ambientais que possam desencadear crises deve ser considerado.


Em muitos casos, nos severos, são necessários corticoesteróides para redução da inflamação da pele, os quais necessitam de prescrição média, e cuja potência varia. O uso destes fármacos não deve ser banalizado, uma vez que existem efeitos adversos decorrentes do seu uso. Por outro lado, fruto da pesquisa científica na área, existem hoje tratamentos diferenciados, os conhecidos biológicos, capazes de “agir” no início da cascata inflamatória da DA.




Relativamente à higiene os banhos podem ser diários, pois é importante limpar a pele da sujidade do quotidiano, e que pode ser um trigger para as crises. A água deve ser tépida e jamais quente; a temperatura muito quente da água pode potenciar a deslipidação da pele e deixá-la mais inflamada. Por outro lado, o banho deve ser de curta duração.


Pode ser benéfico utilizar o creme hidratante logo após o banho, com a pele húmida. Esta "técnica" é benéfica, não porque o creme seja melhor absorvido nessas condições, mas sim porque ao fazer oclusão imediata da pele húmida aumenta-se a probabilidade de permanência da água na mesma, evitando a sua evaporação e a perda de água transepidérmica.


Quanto mais untuosos forem os cremes aplicados melhor a oclusão, e, por conseguinte, menor a probabilidade da perda de água da pele, reduzindo a secura característica. Algumas pessoas poderão beneficiar do uso de emolientes sem perfume.Nem todas as pessoas toleram a textura rica e densa de alguns cremes, principalmente durante o tempo mais quente pela sensação pesada que sentem na pele, optando por texturas mais fluidas.


Nas crianças o uso de cremes que sejam tolerados devem ser priorizados, ainda que menos emolientes e oclusivos, pois a aceitação e a tolerabilidade é a chave da adesão ao tratamento nesta faixa etária.


Quanto à forma de secar a pele, deve evitar friccionar. Optar por secar a pele com leves toques é o ideal, tal como usar um turco macio.


Até julho de 2018, não existia uma organização ou grupo associativo dedicado a ajudar a responder aos desafios que a Dermatite Atópica representa, tanto para as pessoas que vivem diretamente com esta doença como para aqueles que indiretamente são afetados pela mesma, como familiares, amigos, empregadores, entre outros.


"É desta lacuna e das necessidades e dificuldades vividas pelas pessoas, que a ADERMAP (Associação Dermatite Atópica Portugal) é criada, em Julho de 2018, e lançada publicamente precisamente no Dia Mundial da DA, 14 de setembro!" - Joana Camilo


A ADERMAP é uma associação sem fins lucrativos que nasceu por pessoas com formas mais graves de DA, incluindo Joana Camilo, e por pais cuidadores.


Quem é a Joana Camilo?

A Joana é Engenheira Biológica de formação, Diretora Executiva do Gabinete CREATING Health - Research and Innovation Funding da UCP, Tem Dermatite Atópica grave controlada e é filha e Mãe de uma criança com a forma ligeira da doença, Membro Fundador e actual Presidente da da ADERMAP.


Perguntei à Joana Camilo o que motivou a criação da ADERMAP, e automaticamente me coloquei na pele de uma pessoa com DA, inserida num contexto social, laboral, económico e de saúde - um verdadeiro desafio. Segundo a Joana "a DA é uma doença muito frequente mas também muito desvalorizada. Não obstante aos avanços e preocupação sobre os impactos da doença, nomeadamente ao nível da comunidade científica, a DA é uma doença visível com demasiados impactos invisíveis (escondidos). Há ainda um grande desconhecimento sobre o que é viver com DA e muitos estigmas associados. Podemos encontrar muita informação na internet mas nem sempre a informação é baseada na melhor evidência disponível e ainda temos muitos mitos associados como considerar-se uma doença simples, ser apenas associada à infância ou ser contagiosa." A DA é uma doença que têm muitos impactos físicos, psicológicos, sociais e económicos que ainda são desvalorizados, a vários níveis. É por esta valorização que a ADERMAP trabalha.


A ADERMAP quer estar presente na vida das pessoas com DA e seus cuidadores com um objetivo muito sólido: que ninguém se sinta sozinho, sem apoio ou sem acompanhamento formal. Segundo Joana Camilo, a associação tenta estar presente com a disponibilidade e empenho em sensibilizar, conversar, conviver, aproximar, informar e apoiar em tudo o que possa ajudar a melhor gerir a doença, e a devolver a qualidade de vida a quem sofre com DA.

As áreas de actividade da ADERMAP são:

  • Aumentar a visibilidade da DA como doença crónica imunomediada e inflamatória da pele.

  • Promover a educação pública sobre a DA e sensibilizar para o impacto que esta tem na qualidade de vida e nas atividades do dia-a-dia.

  • Promover uma abordagem multidisciplinar no diagnóstico precoce, referenciação, tratamento, controlo e prevenção.

  • Motivar a introdução e o acesso a novas opções terapêuticas e a condições necessárias para promover o controlo e a qualidade de vida, em particular para pessoas com meios e acesso mais limitados.

  • Promover ações de índole educacional, social, cultural e científica em torno da DA e das suas co-morbilidades.

  • Despertar o interesse para e colaborar na investigação, desenvolvimento tecnológico e inovação sobre esta patologia.

  • Cooperar com associações congéneres e outras entidades nacionais e internacionais com vista à partilha de informação, experiências e concentração de esforços.

  • Promover o contacto e articulação entre as pessoas e famílias com DA, profissionais de saúde, investigadores e decisores políticos.


Fiquei fascinada com as respostas da Joana Camilo e com a dedicação da ADERMAP, que segue com a missão ajudar a sensibilizar, informar, apoiar e a dar voz a todos os que vivem com DA (pessoas com a doença e seus pais /cuidadores) em Portugal. Também a tentar fazer com que ninguém se sinta sozinho e/ou incompreendido na sua jornada com a doença, promovendo respostas às necessidades das pessoas que vivem com DA, e salvaguardando a defesa dos seus direitos.


Se tem dermatite atópica, ou conhece alguém que tenha, pode tornar-se associado e consultar os benefícios aqui!

Obrigada por ler!

Joana


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